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癌癥患者,你還好嗎?黑暗中有人為你點亮一盞燈

上觀新聞 11-07

這是一個起源于病痛的故事。

1989 年 12 月 5 日,解放日報 " 人民廣場 " 專刊,登了一篇題為《人間自有真情在》的文章。作者袁正平用質樸而真摯的語言,講述了上海一家癌癥俱樂部患者們自助互助,與病魔作斗爭的點點滴滴。

那一年,世界衛生組織發布的數據顯示:全世界每年新患癌癥人數為 590 萬,死于癌癥的人數為 430 萬。上海是我國癌癥發病率最高的地區之一,每年有 1.5 萬人患癌癥,其中 1.2 萬人死亡。

一邊是無情的統計數字,一邊是透著暖意的報紙版面。從刊登的照片看,他們或是笑著舉杯,共同慶祝 " 五歲生日 ";或是圍坐在一起,熱切交流著各自的體會;或是聚集在草坪上,認真地進行鍛煉……當時的人們或許很難想象,這群人竟是因為共患一種疾病而相遇。

30 年過去了,他們還好嗎?當年寫下的故事,后來有了怎樣的發展?這家癌癥患者俱樂部,今天在哪里?

要知道這些答案,首先要找到袁正平。

一石激起千層浪

找到袁正平的過程沒有絲毫曲折與輾轉。那天我在辦公室隨口提起這個 " 尋人啟事 ",馬上就有好幾位同事熱心提供聯系方式。存下電話,添加微信聯系人,預約拜訪時間,一氣呵成。慶幸采訪約得順利的同時,我也有些納悶:怎么大家都認識他?

帶著疑問,我來到上海市癌癥康復俱樂部所在地——長寧區鎮寧路 405 弄 164 號。當年的文章作者、如今的上海市癌癥康復俱樂部會長袁正平,就在那棟小洋樓的 3 層辦公。

看到我拿出當年版面的電子版打印件,袁正平一笑,從抽屜里拿了 " 原版 " 出來。那是一張薄薄的、紙張已泛黃的舊報紙,它被小心翼翼地剪下,妥帖地粘在剪報本的頁面上。指尖摩挲著紙面,目光望向窗外的飛鳥,袁正平回憶起那段往事。

1989 年 12 月 5 日刊登的《人間自有真情在》,其實是一篇續文。癌癥患者俱樂部的說法頭一回見諸報端,是在同年 11 月 7 日 " 人民廣場 " 專刊刊登的《上海,有家癌癥患者 " 俱樂部 "》一文。那篇文章的撰文者亦是袁正平。那時居住條件差,他在夜里坐到自家衛生間的抽水馬桶上,腳上擱一塊木板," 把生命和情感都傾注進去 ",結合自己的患病和康復經歷,寫下了一群癌癥患者自發聚集在一起,與厄運抗爭、喚醒生命之樹重綠的故事。

在那個人們對癌癥知之甚少甚至 " 談癌色變 " 的年代,有的癌癥患者在患病之后,受到外界的歧視;有的患者則自覺成為了 " 二等公民 ",脫離了原來的社交圈;更有人沉浸在 " 為什么偏偏是我 " 的痛苦中難以自拔……就在那時,黨報用如此大的篇幅和如此細膩的筆觸,向社會介紹了這樣一個鮮為人知的特殊群體,并且持續關注他們的生命故事。個中意味,不言而喻。

一石激起千層浪。報道刊發后引起的社會反響,讓當時的專刊編輯和主編既驚喜又振奮。不到 1 個月的時間里,中央新聞電影制片廠來電說要拍攝紀錄影片,上海電視臺的編導意欲將此改編成電視專題片,報社編輯部更是收到來自全國各地的讀者來信和接連不斷的電話……

上海這家癌癥患者俱樂部,出名了。

人越來越多,人越聚越攏

袁正平和他的同伴們格外珍惜這樣的曝光機會,因為每一次接受采訪、每一次被人們看見,都意味著更多有需要的落單病友可以找到組織。

" 從起初只有幾十名病友自發抱團,到今天俱樂部發展成為擁有 18000 余名會員、20 個團體會員及分支機構、182 個活動塊站和 300 多個小組的大家庭,我們的發展壯大離不開媒體的關注和支持。" 袁正平感慨地說。

胃癌患者李輝是 30 年前看了報道之后找過去的。當年的她只有 30 多歲,得知自己罹患癌癥," 頓時感覺天都塌了 ",每一天都被心底涌出的痛苦和酸楚包圍。直到先生遞來一張《解放日報》。" 那時突然感覺到,原來我不是一個人!" 李輝當即決定,自己也要去看看。

那是 1989 年末的一個冬日,北京西路 1220 弄 2 號的癌癥俱樂部臨時接待處擠滿了人,門口的自行車擺了一排又一排。大家交談著,比劃著,絲毫不覺得冷。李輝也在其中。" 當時急切而興奮的心情,就好比是在黑暗中行走了很久,突然間看到一盞明亮又溫暖的燈。我對自己說,應該振作起來,讓生命更加有光彩。" 說起那個場景,她仍會泛起淚花。

人越來越多,人越聚越攏。1993 年,這家全國首創的癌癥患者自救互助組織,在上海市民政局注冊,正式成為獨立的法人社團。俱樂部也從原先的 " 無活動地點、無經費、無專職人員 " 的 " 三無 " 草根,逐漸變成有固定活動和辦公場所,活動越來越規范、影響力越來越大的 5A 級社會組織,連續 11 年獲評市文明單位。

向更多人傳遞生命的力量

成為一名癌癥病人到底意味著什么?這個問題,幾乎所有罹患癌癥的病友們都想過。

曾經,許多癌癥患者最常聽見的一句話就是," 能吃就多吃點,能玩就多玩玩 "。盡管說話者的本意是寬慰,但病人聽了,心里反而更不好受。成為一個癌癥病人,難道只能這般度日?

在上海癌癥患者俱樂部,大家努力著,想換個活法。

李輝給自己找到的 " 差事 " 是編輯《康復通訊》。十多年的全職志愿者服務生涯里,她把時間和熱情都奉獻給了這個由癌癥患者自己編輯出版的防癌治癌通俗讀物。在網絡尚不發達、人們還沒有養成在微信朋友圈閱讀文章的習慣時,這一本本洋洋萬言的小冊子就是人們定時的企盼。

編者有心,讀者有情。為了接受采訪,李輝特意從家中帶來了這么多年積累下來的《康復通訊》,看著這些凝聚著病友們心血和希望的冊子,她難掩激動:" 它們見證著癌癥患者找尋生命的尊嚴和價值的過程,它們是我們生命中的激流。"

也有人選擇用自己的生命故事鼓舞他人的心靈。9 歲時因骨癌截去一條腿的關少波,在初中二年級時參加了癌癥俱樂部 " 生命之光 " 報告演出團,前往上海市監獄演講。少年身殘志尤堅。面對臺下的服刑人員,關少波回憶了失去一條腿時的痛苦,癌細胞侵及肺部,第二次手術時對死神的恐懼;講述了和病魔抗爭,為重返校園而付出的艱辛……少年的話語質樸,但字字句句背后的生命頑強,感動了在場的人。

后來,關少波以優異的成績被保送進市西中學,后考入復旦大學日語系,研究生階段又前往日本東京大學社會學系學習。一路成長,他不忘社會各界給予的關懷,堅持在課余時間參加癌癥俱樂部的各種志愿活動,向更多人傳遞生命的力量。

還有人勇敢地站到聚光燈下,演繹一場關于療愈自己和療愈他人的故事。2017 年 10 月,我國首部由癌癥患者自編自導自演的療愈戲劇《哎喲,不怕》,在上海白玉蘭劇場連演 19 場。這部主創演職人員 50% 以上均為癌癥患友的話劇,以癌癥康復學校老校長為原型,講述了一位癌癥患者在最后的時光,用盡全力將生命的希望和夢想,傳遞給病友的動人故事。劇名 " 哎喲,不怕 " 取自解放日報微信公益抗癌平臺 " 哎喲不怕 ",諧音 " 癌友,不怕 "。

在與病魔斗爭的人生旅途中,他們不愿成為 " 一顆麻木不仁地活著的核桃 "。站在舞臺上,他們大聲說出:" 只要有一個腳尖站立的地方,我就要舞蹈;即使生命只剩下一天,我也要盡情地跳!"

正如俱樂部官方網站的介紹," 不要問社會能給予我們什么,而要說我還能為社會做些什么 "。他們努力地活著,也在力所能及的情況下,為社會上其他需要幫助的人貢獻一份力量。

人在,希望就在

30 年,足以讓一個人從青春懵懂走向堅強篤志。對一座城市來說,30 年間也發生了不少令人欣喜的變化。

曾經,癌癥在人們心里等同于絕癥。面對身邊罹患癌癥的親人、朋友,許多人不敢也不忍心把這沉痛的消息告訴他們——就好像,那是在發出一張黑色的通知。

然而這些年,死亡不再是個不可觸碰的話題。袁正平記得,癌癥俱樂部第一次在福壽園舉行抗癌 " 戰友 " 集體生態葬禮的生命教育活動時,得到的是 " 一片罵聲 "。有人覺得晦氣,投訴稱 " 自己是被騙過去的 "。但漸漸越來越多的人加入了集體追思的隊伍,為逝去的 " 戰友 " 送去祝福,也與自己的心靈對話,與身邊人一同探討生命寬度、追問生命價值。從排斥到接受,從不理解變成理解,越來越多人相信,直面死亡,亦是一種生命教育。

生當像夏花一樣絢爛,逝亦如秋葉之靜美。這樣的變化讓袁正平和同伴們感到欣慰。袁正平說:" 對晚期癌癥實施臨終關懷,是對生命的人文主義理解和人道主義的道德實踐。這不僅是醫學界思考的倫理,更應該是全社會予以關注的命題。"

對癌癥患者來說,5 是一個特別的數字。能否度過 5 年生存期,常被作為判斷病人療效的一個標準。隨著信息渠道的豐富和診斷技術的提高,在防癌治癌的路上,人們比過去更加從容有力,上海癌癥患者的五年生存率也逐漸提高。

但,僅僅是活著,就夠了嗎?生命旅程終將走向終點,面對途中的風雨錘煉,人究竟應該怎樣作答?在癌癥俱樂部,大家的回答鏗鏘有力:僅僅是活下來還不夠,要活得更有質量、更有尊嚴!去歌唱,去舞蹈!

可不要小瞧了這些歌聲與舞蹈。袁正平告訴我,在許多發達國家,前沿的腫瘤整合醫學越來越注重醫學與人文的結合,組織癌癥患者們 " 唱唱跳跳 " 不是簡單的文藝演出,更是舒緩心情的集體治療方式。在他看來,在社會各界與專業力量為患者提供幫助的同時,患者自身也要建立對疾病的正確認知,積極自助。

今年 11 月,上海癌癥患者俱樂部將要舉行慶祝成立 30 周年的活動。袁正平和同伴們正為此忙碌著,奔波著。他們心里滿是憧憬。他們始終相信,人在,希望就在,生命的璀璨與光芒就在。

2017 年 10 月,我國首部由癌癥患者自編自導自演的療愈戲劇《哎喲,不怕》,在上海白玉蘭劇場連演 19 場。

1989 年 12 月 5 日,解放日報 " 人民廣場 " 專刊,登了一篇題為《人間自有真情在》的文章。 均資料照片

欄目主編:沈軼倫 本文作者:吳越 文字編輯:沈軼倫 題圖來源:視覺中國 圖片編輯:笪曦

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